07/04/2023 - 4:20
Uma mãe perturbada está aumentando a conscientização sobre a doença rara que faz com que sua filha “esqueça de respirar” – e enfrente a morte enquanto dorme ou assiste a seu desenho animado favorito.
Star Bowyer, 48, e seu marido, Andrew Bowyer, 44, são obrigados a cuidar 24 horas por dia de sua filha de 6 anos, Sadie, que sofre de síndrome de hipoventilação central congênita.
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O obscuro distúrbio neurológico – com apenas cerca de 1.000 casos documentados , incluindo Sadie – é caracterizado por respiração inadequada durante o sono e, em indivíduos mais gravemente afetados, também durante os períodos de vigília, de acordo com especialistas da Johns Hopkins Medicine .
Normalmente, o sistema nervoso autônomo do corpo controla diferentes processos corporais – frequência cardíaca, respiração, pressão sanguínea – mas ter essa doença deixa esses mecanismos de sobrevivência “espontâneos” prejudicados.
“Toda noite, Sadie podia morrer em minutos”, disse sua mãe ao Kennedy News. “O cérebro dela pode esquecer de respirar e enviar sinais para o coração bater.”
Star disse que seu adorável pequenino para de respirar se ela se concentra demais ou cochila, como quando ela assiste “Peppa Pig” na televisão.
A mãe e o pai de Sadie precisam conectá-la a um sistema de suporte de vida todas as noites enquanto ela adormece.
“Se ela se concentrar muito, vai parar de respirar”, disse Star. “Ela começa a ficar azul, fica cansada com a retenção de monóxido de carbono e fica muito quieta. Eu imediatamente a coloquei no ventilador.”
Sua mãe explicou que ela teve uma gravidez saudável com Sadie, mas logo depois que ela nasceu, a menina teve que ser reanimada e passou seis meses em uma unidade de terapia intensiva no hospital.
Star disse que os médicos não sabiam exatamente o que havia acontecido com ela e continuaram fazendo testes genéticos.
“Eles disseram que ela estava saudável e provavelmente era uma infecção respiratória ou ela engoliu algum líquido”, disse Star.
No entanto, ela foi posteriormente diagnosticada com CCHS e teve que fazer uma traqueotomia no pescoço para ajudá-la a respirar com apenas 2 meses de idade.
Star disse que as crianças costumam tirar sarro de Sadie por causa de sua traqueostomia, e ela implora à mãe para removê-la.
A família Bowyer está arrecadando dinheiro via GoFundMe para tentar ajudar a pagar por uma cirurgia que mudou a vida de Sadie. Ela receberia marcapassos do nervo frênico implantados, o que permitiria que ela respirasse livremente sem a traqueostomia.
Eles esperam arrecadar quase $ 200.000 para a cirurgia e querem que ela seja ajustada antes que ela se torne adolescente.
“Isso pode mudar a vida dela. Não importaria se ela adormecesse,” sua mãe disse. “Ela poderia parar de respirar [enquanto estava na escola], então teríamos que colocá-la em uma sala sozinha com um ventilador, o que é embaraçoso. Os marcapassos a ajudariam a ser como qualquer outra criança.
Ela também acrescentou que quando sua filha for um pouco mais velha e começar a sair para beber com os amigos, ela poderá adormecer e não terá que se preocupar em ter que ser conectada ao ventilador antes.
A família mudou-se recentemente para Dubai e vendeu sua casa na Inglaterra para contribuir com os fundos necessários para a cirurgia de Sadie.
Em Dubai, o pai de Sadie trabalha como diretor de estratégia e, por isso, eles recebem seguro de saúde privado.
Por tudo isso, Sadie permanece positiva e é “Miss Independent”, disse sua mãe.
“Sadie é uma fera. Ela tem um ótimo senso de humor. Ela é fofa como qualquer coisa – ela parece uma boneca,” Star continuou.
“Mas não é apenas sobre Sadie. Queremos dar uma chance a todas as outras crianças.”
