13/09/2022 - 1:28
Uma família canadense de seis pessoas embarcou em uma viagem de um ano ao redor do mundo antes que a filha, 12 anos, e os filhos, sete e cinco, perdessem a visão devido a uma rara condição genética.
Os pais descobriram que sua filha mais velha, Mia Lemay-Pelletier, tinha retinis pigmentosa – o que poderia deixá-la cega aos 30 anos – depois que ela começou a lutar para enxergar numa noite em 2018. No ano seguinte, seus irmãos Colin e Laurent foram diagnosticados com a mesma doença.
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A mãe Edith Lemay, que trabalha em finanças em Quebec, onde a família reside, disse que quando os irmãos foram diagnosticados, foi o momento catalisador para uma viagem pelo mundo para encher seus cérebros com “memórias visuais” antes que sua visão se deteriorasse.
A família partiu em março para as férias – sem itinerário definido – e até agora já visitou a Namíbia, Zâmbia, Tanzânia, Turquia, Mongólia e agora vão passar uma semana na Indonésia. Eles haviam planejado começar com uma viagem pela Rússia e China em 2020, mas isso foi cancelado pela pandemia do Covid.
Lemay disse que, além de dar a seus filhos um rico banco de memórias, ela também queria mostrar a seus filhos durante a viagem que não importa o quão difícil seja a vida, eles tiveram a sorte de ter água corrente em sua casa e poder ir à escola todo dia.
Relatando as viagens nas redes sociais, ela disse que foi maravilhoso ver as crianças se reunindo, mas admitiu que tem sido um ‘trabalho árduo’ estar com elas 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Retinis pigmentosa é uma condição genética rara em que as células da retina – parte sensível à luz do olho – começam a se decompor. Seus sintomas normalmente aparecem pela primeira vez na infância com problemas de visão à noite, com a visão piorando ao longo do tempo com os pacientes usando gradualmente sua visão periférica ou central. Não há tratamento para a doença e, em alguns casos, os pacientes ficam cegos aos 30 anos.
A mãe Lemay e o pai Sebastien Pelletier tiveram a ideia das férias mundiais depois que seu médico sugeriu que eles deveriam maximizar as “memórias visuais” para as crianças.
Eles fizeram uma viagem pelo leste do Canadá em julho do ano passado, quando as restrições diminuíram, mas em março de 2022 finalmente partiram em sua viagem de um ano começando na Namíbia. Na semana passada, eles partiram da Mongólia para a Indonésia e não têm planos de voltar a Quebec por pelo menos mais seis meses.
Eles estão seguindo uma lista de atividades que querem experimentar, desde Mia dizendo que queria andar a cavalo até Laurent dizendo que gostaria de beber suco em um camelo.
Às vezes, as crianças trazem seu diagnóstico. Mia sabe disso desde os sete anos, enquanto os dois mais novos só descobriram mais recentemente.
‘Meu pequeno me perguntou: ‘mamãe, o que significa ser cego? Eu vou dirigir um carro?’ Ele tem cinco. Mas lentamente, ele está entendendo o que está acontecendo. Foi uma conversa normal para ele, mas, para mim, foi de partir o coração, relatou a mãe das crianças.
A maioria das pessoas com essa doença perderá sua visão periférica – vendo objetos ao redor do que está focando – ou visão central – área que vê no centro de sua visão. Um estudo do Departamento de Saúde e Serviços Humanos diz que alguns se tornam “virtualmente cegos” aos 30 anos, enquanto outros podem ter “visão útil” após os 80 anos.
A condição é normalmente diagnosticada usando um exame oftalmológico dilatado para verificar como a retina responde, ou swabs genéticos.
Não há cura para a condição no momento, embora os especialistas digam que o uso de aparelhos para visão subnormal e programas de treinamento para reabilitar a nova visão podem ajudar.
