Publicado primeiro ‘pangenoma’ humano, chave para o tratamento de doenças raras

O primeiro “pangenoma” humano, que abrange a mais ampla gama de genes e abre a porta ao tratamento de doenças raras, foi publicado, nesta quarta-feira (10), por um grupo de cientistas. Trata-se de uma...

08/05/22 - 9:05min

Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras

Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46%...

03/12/20 - 19:06min

Bolsonaro assina decreto que cria Comitê de Doenças Raras

O presidente Jair Bolsonaro assinou hoje, 3, decreto que cria o Comitê de Doenças Raras. Em cerimônia no Palácio do Planalto, o chefe do Executivo também assinou norma sobre a premiação de iniciativas que...

24/04/19 - 7:35min

SUS incorpora remédio contra doença rara em lista de medicamentos essenciais

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assina nesta quarta-feira, 24, no Senado a portaria de incorporação do medicamento nusinersena (spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). Conforme...

28/02/19 - 12:18min

Distrofia de Duchenne: diagnóstico precoce permite melhor qualidade de vida

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma das milhares de doenças raras que existem no mundo, sendo que a estimativa é de seis a oito mil tipos. De origem genética, ela afeta principalmente...

27/02/19 - 13:11min

Michelle Bolsonaro evita imprensa e apenas comenta temas ligados a deficientes

A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, afirmou nesta quarta-feira, 27, que vai participar de “todos” os programas sociais do governo destinados a pessoas com deficiências e doenças raras. Ao deixar a sessão solene em comemoração ao...

27/02/19 - 13:09min

Michele diz que participará de todos os programas para pessoas com doenças raras

Ao deixar a sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras no Congresso, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, afirmou nesta quarta-feira, 27, que vai participar de “todos” os programas sociais do governo destinados...

08/04/18 - 8:12min

Problemas começaram no ano passado

A entrega de remédios essenciais para a manutenção da vida de portadores de doenças raras começou a apresentar problemas no ano passado e, depois disso, se agravou, conforme associações de familiares e pacientes. No...

16/03/18 - 19:02min

MPF entra com ação para que pacientes com doenças raras recebam remédio

O Ministério Público Federal no Distrito Federal ingressou com uma ação civil pública para garantir o fornecimento de medicamentos usados por 152 pacientes portadores de doenças mucopolissacaridose I, doença de Fabry e doença de...

06/03/18 - 15:03min

Aquisições atenderam concorrência prevista na Lei de Licitações, diz ministério

O Ministério da Saúde divulgou nota a respeito de matéria publicada no jornal O Estado de S. Paulo desta terça-feira, 6, que revela irregularidades na compra de medicamentos para tratamento de doenças raras. A...

06/03/18 - 7:33min

Compra de droga para doença rara é investigada

Os contratos de compra de quatro remédios para atender pacientes com doenças raras foram colocados sob suspeita em apuração do Ministério Público Federal (MPF) e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A aquisição...

28/02/18 - 15:05min

Diagnóstico de doenças raras nos primeiros anos de vida é o melhor remédio

O dia 28 de fevereiro marca o dia mundial das doenças raras, que são aquelas que atingem uma pequena parcela da população. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras...

22/11/17 - 7:47min

Com medicamento em falta, transplantado busca doses contra rejeição

Dez anos após passar por um transplante de rim, o frentista Sergio Gava, de 41 anos, enfrenta um novo desafio: conseguir o remédio para evitar a rejeição do órgão. Essencial para pacientes transplantados, o...

22/11/17 - 7:38min

Distribuição de remédio para doença rara está atrasada

Pelo menos 13 medicamentos para doenças raras – não ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e obtidos por meio de medida judicial – estão com a distribuição atrasada há mais de dois meses,...