Mães são maioria entre cuidadoras de pacientes com doenças raras

Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46%...

23/03/21 - 21:51min

Câmara aprova projeto que amplia doenças detectadas pelo teste do pezinho no SUS

Deputados aprovaram um projeto que amplia as doenças detectadas pelo teste do pezinho quando feito no Sistema Único de Saúde (SUS). A aprovação foi simbólica. O projeto torna obrigatória a triagem neonatal ampliada na...

06/06/19 - 10:39min

Campanha ressalta importância da triagem neonatal logo após nascimento do bebê

A Apae de São Paulo e a União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (Unisert) comemoram, o Dia Nacional do Teste do Pezinho nesta quinta-feira, 6. Para isso, lançaram a terceira edição...

01/04/19 - 11:40min

ONG quer recolher um milhão de assinaturas para teste do pezinho ampliado no SUS

O Instituto Vidas Raras começou uma campanha para arrecadar um milhão de assinaturas para propor um projeto de lei no Congresso Nacional com o objetivo de estender a identificação de doenças raras por meio...